Neem uw kruis op en wandel. Over het proces van bedlegerig worden.

De oude Nightingale in haar bed, waar ze 30 jaar doorbracht.

[rectificatie: er is ten onrechte gesteld dat er geen informatie werd geboden over de wijze waarop de door Zegelin uitgevoerde literatuurstudie plaats heeft gevonden. Deze informatie is nu gecorrigeerd.]

Over in bed liggen doen de meest verschillende gevoelens de ronde. Veelal geassocieerd met slapen vindt de een het heerlijk en ziet de andere er nodeloze oefening voor de dood in. Maar of men het nu doet op een waterbed, boxspring of een luchmatras: opstaan is een belangrijk onderdeel van het in bed liggen. Uit bed; werk aan de winkel. Een leven moet geleefd, niewaar? Prijs uzelf gelukkig voor dat opstaan. Want het kan ook anders: ‘bedlegerig’ zijn’. Je leven leven in bed. En daar schreef Angelika Zegelin haar proefschrift over, waar een artikel (‘Gekluisterd aan bed’) over is geplaatst in Verpleegkunde. (Zegelin, 2006) Het is zo’n artikel dat je veel te lang ligt aan te staren vanuit allerlei hoeken met de boodschap: blog over mij! Bij deze…

Ik eet m’n schoenen op als bedlegerigheid een prettig vooruitzicht is voor een meerderheid der mensen. Maar aangezien verpleegkundigen nu eenmaal graag met de vingertjes aan dingen zitten die voor veel mensen niet wenselijk zijn, is bedlegerigheid ook een verpleegkundig issue. En dat doet voor ons de vraag rijzen: wat is bedlegerigheid? Aldus spanne men het paard achter de wagen. Het begrip ‘verpleegkundige’ (en vormen daarvan) is al lange tijd gangbaar en de ‘femme fatale’ van de verpleegkunde, Florence Nightingale, bracht zo’n 30 jaar(!) in bed door. Ergens zou er toch een link gelegd moeten kunnen worden? Maar Zegelin, degene die besloot de kar dan maar zélf te gaan trekken, stelt:

Toch is er geen grondige kennis aanwezig over oorzaken, vormen, verloop en coping. Uit literatuuronderzoek blijkt dat alleen pathologische gevolgen van bedlegerigheid/plaatsfixatie voldoende geëxpliceerd zijn.

Mooi is dat. De combi bed-patiënt-verpleegkundige is zo oud als de meest archetypische connotatie die het vak kent, maar we weten d’r eigenlijk niet zo gek veel van af. Op welke manier worden mensen bedlegerig en wat zijn daar de oorzaken van? Wat is bedlegerigheid? Gewapend met deze onderzoeksvragen ging Angelika Zegelin aan de slag.

Wat weten we wel?

Zegelin voerde eerst een literatuurstudie uit, waarbij ze zochten

[..]in de databanken van het Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA), CINAHL, Medline, HECLINET, GEROLIT, CARELIT en de SCIENCECITATION INDEX. Onder de Duitse zoekbegrippen Bettlagerigkeit en Bettruhe en de Engelse zoekbegrippen bedridden, bedrest, confinement to bed en lay down zijn alleen pathophysiologische studies gevonden.

Ze kwam op basis van deze literatuurstudie tot de conclusie dat de gevaren van te lang in bed liggen duidelijk en reeds lang bekend zijn. (zie ook een prachtig artikel in het juli/augustus nummer van Nursing). Reeds in de jaren ’40 van de vorige eeuw werden de eerste grote onderzoeken gedaan naar de pathologische effecten van bedrust. En die zijn legio: we weten nu dat zo’n beetje ieder orgaan door bedlegerigheid wordt aangetast en de eerste tekenen zich reeds na 2 dagen kunnen aftekenen. De tot niet zo lang geleden als algemene wijsheid verkondigde bedrust om aan te sterken bleek aan revisie toe (Allen et al. 1999):

“We should not assume any efficacy for bed rest. Further studies need to be done to establish evidence for the benefit or harm of bed rest as a treatment”

Bedlegerigheid blijkt te kunnen lijden tot o.a. verminderde spierkracht, afname van cognitieve vermogens, hypotensie, decubitus, trombose, pneumonie, verhoogde polsslag, vermindering van ademvolume, secretieophoping, atelektase, het afnemen van maagsapsecretie en peristaltiek en bevordering van obstipatie en urineincontinentie.

Bij ouderen echter  zijn de gevolgen ‘dramatisch’ en kunnen leiden tot verdere immobiliteit (een neerwaartse spiraal). Zegelin refereert o.a. aan een onderzoek uit 1993 door Creditor (Pubmed) waaruit zou blijken dat driekwart van de 75-plussers die in een ziekenhuis worden opgenomen, na ontslag hulp nodig hebben. Helaas geeft de abstract geen duidelijkheid over de aard en opzet van het onderzoek, maar Zegelin vertrouwt ons toe dat ‘fixatie aan bed door medicatie en infuus’ als oorzaken van de hulpbehoevendheid worden genoemd.

Interessant is ook de antropologische invalshoek die Zegelin biedt. Het bed zoals wij dat kennen, in een eigen ruimte (‘de slaapkamer’) is nog niet zo gek oud en heeft ong. 200 jaar geleden in Europa de intrede gedaan en is sinds enkele decennia gemeengoed. Het bed is daardoor uit de dagelijkse leefwereld verdwenen en heeft een meer privacygevoelig element gekregen. (wie wil tegenwoordig nog met 9 broertjes of zusjes het bed delen?)

Een snelle rondneus-actie op Pubmed met de zoekopdracht

bedrest [mesh] AND (aged [mesh] OR aged, 80 and over [mesh])

leverde enkele interessante hits op:

Zo melden Volschan et al. (2009) dat in een prospectief cohortonderzoek onder 582 ouderen met een pulmonair embolie meer dan 72 uur op bed liggen een onafhankelijke voorspeller voor overlijden is, al zal verder onderzoek hun bevindingen moeten bevestigen en dient gesteld te worden dat we niet kunnen concluderen dat het overlijden veroorzaakt werd door de bedlegerigheid.

Herkner et al. (2003) doorzochten de literatuur op de effecten van korte (2-12 dagen) en lange bedrust (5-24 dagen) na een myocardinfarct. In de onderzoeken – doorgaans oud en laag van kwaliteit –  konden ze geen evidence vinden dat korte bedrust negatieve gevolgen had t.o.v. lange bedrust.  Enigszins opmerkelijk worden er ook geen significante uitkomsten genoemd m.b.t. de negatieve uitwerkingen van langere bedrust t.o.v. korte bedrust.

Niettemin kon ik, conform de bevindingen van Zegelin, geen onderzoek vinden naar (totale) bedlegerigheid, enkel naar de fysiologische effecten van bedrust. Waar die door anderen wél gevonden worden: please let me know!

Wat wisten we nog niet en na Zegelin’s onderzoek wél (en hoe komt ze daarbij)?

Oké, van (lange) bedrust worden we dus niet gek veel beter en bedlegerigheid is een situatie die garant staat voor negatieve lichamelijke en cognitieve uitwerkingen. Maar hoe kom je daar te liggen? En welk proces speelt zich vervolgens af? Welk pad bewandelt iemand die het kruis van bedlegerigheid moet dragen?

Omdat er tot op heden geen duidelijk onderzoek is gedaan naar de oorzaak en het verloop van langdurige bedlegerigheid moest Zegelin, die graag wilde weten wat de beleving van bedlegerigheid inhoudt, zich toeleggen op een kwalitatief onderzoek dat zij baseerde op methode van Grounded Theory. Hiertoe hield zij in totaal 32 semi-gestandaardiseerde interviews met mensen uit verpleeghuizen en de thuiszorg. (19 vrouwen, 13 mannen, allen tussen de 62-68 jaar en 2 weken tot 4 jaar geboden aan bed) Mensen die acuut bedlegerig waren geworden werden uitgesloten van het onderzoek, evenals mensen die zelf niet meer konden vertellen over het ontstaan of het verloop van hun bedlegerigheid. De geïnterviewden vertoonden een scala aan chronische ziekten, maar vaak stond er geen specifieke diagnose op de voorgrond.

Uit de interviews onderkende men enkele beïnvloedende factoren: de pathologie van de betreffende personen speelden een rol: langere bedrust maakte dat men ‘moeilijker opgewassen’ bleek tegen de bedrust en konden complicaties als trombose of een CVA een teruggang opleveren. De individuele geaardheid van de personen bleek volgens Zegelin ook van invloed: sommigen boksten tegen hun toestand op (‘Ich bin ein ‘stehaufmännchen’), waar anderen zich letterlijke en figuurlijk bij de situatie neerlegden. Orientatie op de toekomst was een volgende factor: een wens om ‘met de gouden bruiloft weer op te kunnen staan’ wordt door Zegelin diametraal tegenover de opvatting gesteld dat ‘het goed is dat oma boven in bed ligt’, of zorgverleners die stellen dat ‘op de leeftijd van 70 jaar het leven geleefd is’.

Ook destilleerde men een vijf-fasenmodel van bedlegerigheid uit de interviews:

Fase 1: Instabiliteit.
Deze fase wordt gekenmerkt door bewegingsbeperkingen, vaak aanwezige angst om te vallen, gebruik van hulpmiddelen als een rollator en beperking van de actieradius. Zie voor een interessant onderzoek aangaande valangst en vermijding van activiteit: Delbaere et al. 2004.

Fase 2: Incident.
In de incidentfase is er sprake van een dramatische verslechtering van de beweeglijkheid, door bijvoorbeeld een valpartij of een ziekenhuisopname. Zegelin haalt daarbij flink uit naar de wijze waarop in het ziekenhuis met ‘in bed liggen’ wordt omgegaan.

Fase 3: Immobiliteit in de ruimte.
Mensen worden toenemend bewegingsbeperkt, wisselen nog wel tussen bed, bank en (rol)stoel, enkele passen lopen gebeurt onder begeleiding. Een tekort aan hulp kan er voor zorgen dat mensen langer dan noodzakelijk in bed liggen: men is volgens Zegelin erg bezig om zich ‘te schikken’ naar de mogelijkheden van zorgverleners en hun beperkte tijd. Ook is de invloed op de dagelijkse leefsfeer daar: het bed staat in de huiskamer – daardoor grondig ontdaan van gezelligheid – en hulpmiddelen blijven veelal ongebruikt. (bijv. door er niet mee om kunnen gaan, verandering van situatie sinds het bestellen, etc.) Dit geldt ook voor de kamers in verpleeghuizen.

Fase 4: Plaatsfixatie.
Volgens Zegelin de ‘beslissende fase in de intrede van bedlegerigheid’. Zelfstandig wisselen van plaats is niet meer mogelijk en men is zeer afhankelijk van hulp. Uit de interviews blijkt dat de geinterviewden bijzonder ongelukkig zijn met ‘hun lot’. Het verband tussen strikte bedlegerigheid en dood gaan wordt verschillende malen gelegd in de interviews. Met name het op goede wijze inrichten van ruimte bleek invloed te hebben op de beleving van de plaatsfixatie: persoonlijke attributen, TV en telefoon worden binnen handbereik gezet zodat men binnen de beperkingen nog activiteiten kan ontplooien. Niettemin kan dit ook een ‘zich neerleggen bij’ inhouden en pogingen om beweeglijker te worden beperken. Treurig zijn de vermeldingen waarbij de leefwereld danig en buiten medeweten van de persoon in kwestie wordt aangepast: de inhoud van hobbykelder of kledingkast wordt verkocht, want ‘toch niet meer nodig’.

Fase 5: Bedlegerigheid
In totaal bevonden zich 6 geïnterviewden zich in deze fase, waarin men 24 uur per dag strikt in bed bevindt. Men heeft ‘luiers’ (ik haat dat woord)  om en gaat niet meer naar het toilet. De geïnterviewden geven aan dat ze kampen met een enorm verlies aan autonomie (er wordt ‘over me gesproken, niet met me’) en privacy: het bed wordt publiek arbeidsterrein. Wie mijn blogpost over een onderzoek door Anna Whitaker heeft gelezen (of natuurlijk het onderzoek zelf), zal dat bekend in de oren klinken…

Definitie van bedlegerigheid volgens Zegelin:

Uit de bevindingen van Zegelin trekt ze de conclusie dat er een tevens een taalkundig probleem aan de orde is. Ze stelt dat tot op heden het begrip bedlegerigheid synoniem is aan het proces en dat er behoefte is om het verpleegkundige fenomeen ‘taalkundig te differentiëren’. Aldus komt zij tot de volgende definitie van bedlegerigheid:

Een langdurige zijnstoestand, waarbij de btereffende persoon het merndeel van de dag (en nacht) in bed – of op een bed gelijkend ligmeubel – doorbrengt. Hierbij maakt het niet uit of de mens zich overwegend in halfzittende of in platliggende houding bevindt of af en toe op de bedrand zit.

Binnen deze definitie worden 3 vormen onderscheiden: de lichte vorm (4-5 uur buiten bed in een rolstoel of aangepaste stoel), een tussenvorm (enkele handelingen als toiletgang en eten vinden nog buiten het bed plaats) en de strikte bedlegerigheid, waarbij nog onderscheid gemaakt kan worden tussen een goede beweeglijkheid, nog enigszins kunnen bewegen of totale immobiliteit.

Voor verpleegkundigen stelt Zegelin dat bedlegerigheid niet als het ‘noodlot’ dient te worden gezien en dat er vaak mogelijkheden bestaan tot rehabilitatie. Een tekort aan kennis, kunde en hulpmiddelen zal dit echter bemoeilijken. Ook stelt ze voor dat bedlegerigheid als onderwerp in alle stadia van de opleiding aan bod zou moeten komen.

Wat weten we nog steeds niet?

Het onderzoek van Zegelin kent, zoals ieder onderzoek, beperkingen. De grootste wordt daarbij volgens mij gevormd door de aard van het onderzoek. Kwalitatief onderzoek is niet geschikt om ‘hard bewijs’ te leveren, al kan het een opstap betekenen naar meer hard onderzoek. Ook de onderzochte groep leidt tot beperkingen in conclusies die we kunnen trekken, bijvoorbeeld omdat alle personen cognitief nog goed functioneerden en het een relatief kleine steekproef betreft. Ook culturele opvattingen over ‘in bed liggen’ zullen de mogelijkheid om algemene conclusies te trekken parten spelen. (het onderzoek is gehouden onder Duitse zorgvragers) Tevens zou ik het interessant vinden om te weten of er sprake is van onderlinge samenhang van factoren. Op welke wijze hebben zaken als ‘persoonlijke geaardheid’ effect (en in welke mate?) op de uitkomsten? En hoe deel je ‘persoonlijke geaardheid’ op een zinvolle manier in? (behoefte aan valide criteria) Hebben verschillende (chronische) ziekten een verschillende invloed op de beleving  van bedlegerig zijn of bedlegerig worden of het ontstaan daarvan? En natuurlijk: wat doet acuut bedlegerig worden met de persoon? Zegelin stelt verder dat toekomstig onderzoek zich zou moeten richten op prospectieve gegevensverzameling, aangezien in haar onderzoek de geïnterviewden een retrospectief (terugkijkend) beeld schiepen van het verloop van bedlegerigheid met alle beperkingen die daarbij horen.  Ook zou aandacht moeten worden besteedt aan transfersituaties en de gezichtspunten van o.a. artsen en verpleegkundigen. Ten leste zou men in het kader van preventie moeten komen tot een ‘gedifferentieerde inschatting en interventiemethode bij dreigende plaatsfixatie’.

Enfin

Dat bedlegerig zijn meer is dan een optelsom van pathologische effecten, moge duidelijk zijn, evenals de noodzaak van verpleegkundigen om zich te verdiepen in de wijze waarop zorgvragers met het proces omgaan en de mogelijkheden om strikte bedlegerigheid zo lang mogelijk uit te stellen. Hoe toepasbaar het vijf-fasenmodel van Zegelin op het moment is, zou ik niet durven zeggen, al denk ik dat het invoeren er van weinig zin zal hebben aangezien we geen evidence based zicht hebben op specifieke bij de situatie passende interventies of benaderingswijzen. Niettemin verwacht ik dat enige ‘common sense’ in deze al een goede stap voorwaarts kan betekenen. Zegelin biedt daarbij enkele duidelijke handvesten en valkuilen, zoals communicatie met de zorgvrager, juiste inzet van hulpmiddelen en acht slaan op de autonomie van de zorgvrager en al te makkelijke aanvaarding van ‘in bed liggen’ als noodlot. In dat opzicht merkt Zegelin volgens mij ook terecht op dat we soms nog in 19e eeuwse termen spreken: bijvoorbeeld het begrip ‘ligduur’, als we het hebben over de duur van opname in een ziekenhuis, of de wijze waarop de leeftijd en levensinstelling samenhangen (‘op je 70e is het wel zo’n beetje over’). Zelf denk ik aan het gevleugelde ‘handen aan het bed’, een adagium dat we wellicht beter kunnen omvormen tot een ‘handen uit het bed’.

Literatuur

Allen, C., Glasziou, P., and Del Mar, C. (1999). Bed rest: a potentially harmful treatment needing more careful evaluation. [abstract]. Lancet, 354(9186):1229-1233. [Pubmed] [CUL]

Delbaere, K., Crombez, G., Vanderstraeten, G., Willems, T., and Cambier, D. (2004). Fear-related avoidance of activities, falls and physical frailty. a prospective community-based cohort study. Age and ageing, 33(4):368-373. [Pubmed] [CUL] [PDF]

Herkner, H., Thoennissen, J., Nikfardjam, M., Koreny, M., Laggner, A. N., and Müllner, M. (2003). Short versus prolonged bed rest after uncomplicated acute myocardial infarction: a systematic review and meta-analysis. Journal of clinical epidemiology, 56(8):775-781. [Pubmed] [CUL]

Volschan, A., Albuquerque, D., Tura, B. R. R., Knibel, M., Esteves, J. P. P., Bodanese, L. C. C., Silveira, F., Pantoja, J., Souza, P. C. P. d. S. C., Mansur, J., Mesquita, E. T. T., and EMEP (Estudo Multicêntrico de Embolia Pulmonar) investigators (2009). Predictors of hospital mortality in hemodynamically stable patients with pulmonary embolism. Arquivos brasileiros de cardiologia, 93(2):135-140. [Pubmed] [CUL] [PDF]

Zegelin, A. (2006). Gekluisterd aan bed. Verpleegkunde, 21(4):284-293. [Pubmed] [CUL]