Als we het zouden weten… Over het Groningen protocol

Dit heet een blog te zijn over de ouderenzorg. En toch wilde ik deze documentaire over de zorg voor pasgeborenen (de andere kant van het leeftijdsspectrum) vermelden:

Holland Doc: als we het zouden weten. Klik hier om de docu te bekijken via uitzendinggemist.nl.

Ik kwam achter het filmpje via een reactie op een blogpost van Noortje Spengers, die op nursing.nl verslag doet van haar werk als kinderverpleegkundige. De documentaire gaat over het zgn. Groningen Protocol, waar ik tot nog nog nooit van had gehoord en dat blijkbaar voorziet in een protocol voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen. Bij gebruik van dit protocol wordt niet voorzien in strafrechtelijke vervolging, zo besloot het Openbaar Ministerie in 2005. Eén van de artsen die in de docu aan het woord komt oppert aan het begin: ‘of je nu wilt of niet, je moet met een beslissing komen’.  En in zo’n 600 gevallen per jaar schijnt die beslissing te worden genomen in het voordeel van de dood, zo blijkt het artikel van Verhagen (de geestelijk vader van het Groningen Protocol) in NEJM. (Verhagen & Sauer, 2005). Klik hier voor de fulltext. In die 600 gevallen werd de dood voorafgegaan door een medische beslissing. In het artikel in NEJM (overigens volledig te raadplegen via de site van NEJM en als PDF te downloaden) legt Verhagen uit dat erg zieke prematuren globaal gezien in drie categorieën in te delen zijn: kinderen zonder enige kans op overleven, die zeer snel na geboorte zullen overlijden. De tweede groep wordt gevormd door kinderen die met zeer intensieve zorg in leven kunnen worden gehouden, maar een bijzonder slechte prognose hebben. Het is niet controversieel in Europa en de VS om kinderen uit deze twee groepen te laten overlijden en wordt ook gezien als normaal medisch handelen.

Het begint echter lastig te worden met de derde categorie kinderen: kinderen die zonder intensieve zorg nog geruime tijd kunnen leven, maar wel een zeer slechte kwaliteit van leven zullen hebben. Kinderen met een ernstige vorm van spina bifida bijvoorbeeld. (open ruggetje) Verhagen publiceerde in 2005 in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde een artikel genaamd Actieve levensbeeindiging bij pasgeborenen in Nederland, Een analyse van alle meldingen van 1997-2004. Het artikel werd geschreven naar aanleiding van onderzoek van 22 gevallen van actieve levensbeëindiging van kinderen in de derde categorie tussen 1997 en 2004. Allemaal kinderen met een ernstige vorm van spina bifida. Allemaal beslissingen die, volgens de toen geldende wetteksten feitelijk strafbaar waren. De jurisprudentie is een andere zaak. Onderzoek onder neonatologen in Nederland wees echter uit dat dit getal wel eens veel hoger zou kunnen liggen, nl. zo’n 20 per jaar. (tussen 1997 en 2004 zouden er dus zo’n 160 gevallen van actieve levensbeëindiging moeten hebben plaatsgevonden bij kinderen uit de derde categorie)

Een enorm deel van de moeilijkheid komt neer op de kwestie: ‘kwaliteit van leven’, dat in toenemende mate van belang lijkt te zijn bij dergelijke beslissingen. Hoe subjectief het gegeven ook is: iedereen wil kwaliteit van leven. Niemand wil een extreem slechte kwaliteit van leven. Redenen tot beëindiging van het leven van pasgeboren zoals opgetekend uit 22 gevallen:

afb: redenen voor actieve beïndiging van leven bij pasgeborenen, volgens Verhagen. Afb. van NEJM.org

Ik blogde eerder over het boek ‘Tussen dood en leven‘ van Peter Singer, dat een voor sommigen zeer controversiële inhoud heeft. Maar hij lijkt dus gelijk te krijgen: kwaliteit van leven is een doorslaggevende factor bij dergelijke gordiaanse knopen. Want, of je nu wil of niet, soms moet men die beslissing nemen… Hugo Claus kon de beslissing nog nemen, maar dat geldt niet voor prematuren. Dat zullen ouders, artsen en de maatschappij moeten doen. En daarom moeten we allemaal die docu van HollandDoc bekijken, zodat we zelf kunnen bepalen of we dr. Mengele levend en wel aan het werk kunnen zien, zoals journalisten in Amerika denken te moeten beweren. Ik denk van niet. Ik denk heel wat anders, nl. dat ik praktijken zie de iedere vergelijking met dr. Mengele tot een bijzonder misplaatste vorm van onwetendheid doen verworden.

Literatuur

Verhagen, E. & Sauer, P. J. (2005). The groningen protocol – euthanasia in severely ill newborns. The New England journal of medicine, 352(10):959-962. [DOI] [Pubmed] [Citeulike] [PDF]

Verhagen, A. A., Sol, J. J., Brouwer, O. F., & Sauer, P. J. (2005). Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde, 149(4):183-188. [Pubmed] [NTvG] [Citeulike]

Advertenties
Getagged , , ,

4 thoughts on “Als we het zouden weten… Over het Groningen protocol

  1. Annemiek schreef:

    Ik kan me de reacties van de kranten hier nog wel herinneren toen dat artikel uitkwam. Dat de “Dutch kill babies”.
    Ik heb nog maar de helft van Holland Doc gekeken (zal de rest kijken als mijn internet wat sneller werkt), wat een aangrijpende film. Je staat er gewoonlijk niet bij stil hoe ziek deze kinderen zijn. Er kan veel gedaan worden, maar ook niet alles. Hoe rustig deze mensen lijken te zijn tijdens de reanimatie van een pasgeborene.

    1 commentaar moet ik wel geven (maar misschien is het verderop in de film anders), en de film heet ook Doc, maar je ziet de artsen allerlei dingen doen, en de verpleegkundigen versieren kerstballen… Ik bedoel maar, het is maar weer het imago. (dat even terzijde)

  2. Bram Hengeveld schreef:

    Scherpe observaties Annemiek.
    Heeft de kwestie nog tot gespreksstof geleid met je collega’s?
    Wat betreft het ‘Doc’ uit ‘HollandDoc’: dat slaat denk ik op ‘documentaire’. Maar voor iemand die al jaren in de VS woont, kan ik me voorstellen dat het snel de connotatie met een arts oproept.

  3. Annemiek schreef:

    O ja, documentaire, niet doctor :) Had ik even niet aan gedacht nee.
    Van mijn collega’s heb ik over die kwestie niks gehoord, en vreemd genoeg krijg ik ook geen vragen over euthanasie in Nederland, hoewel ze wel weten dat het daar kan.

  4. Bram Hengeveld schreef:

    Toch frappant, gezien het feit dat het gebeuren rondom hulp bij zelfdoding en euthanasie naar mijn weten een vlucht heeft genomen met de acties van de Amerikaanse arts Jack Kevorkian (Michigan), enkele decennia geleden. Hij bood ernstig zieke mensen de mogelijkheid om gebruik te maken van een machine, die hij ontworpen had en in de laadruimte van een bestelbusje was geïnstalleerd, waarmee de patiënt zelf ‘de switch kon flippen’ om vervolgens door een medicatiecocktail het leven te beëindigen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: