Een derde van Britse mantelzorgers van dementerenden geeft mishandeling toe

Een onderzoek in Groot Britannie heeft een bittere realiteit aan het licht gebracht. Mishandeling van mensen met een dementieel syndroom door mantelzorgers komt vaak voor: 50% van de mantelzorgers gaf tijdens het onderzoek aan hun naaste te hebben mishandeld en 37% had dit in de laatste drie maanden gedaan. Dit betekent overigens niet dat in al die gevallen sprake was van lichamelijk geweld, maar voor een negatieve impact op het leven van een dementerende hoef je ook absoluut niet te slaan. 

Voor de studie, die is gepubliceerd in het British Jounal of Medicine (BMJ), werden mantelzorgers (die meer dan 4 uur zorg per week verleenden) uit Essex en Londen gevraagd om mee te doen. Het werd niet expliciet vermeld dat het ging om onderzoek naar mishandeling door mantelzorgers. Omdat dergelijk onderzoek natuurlijk vraagt om ethische problemen werd het volgende op het opgaveformulier aangegeven:

“we respect confidentiality but cannot keep it a secret if anyone is being seriously harmed.”

 ‘We respecteren discretie maar kunnen serieuze mishandeling niet geheim houden’. In totaal werden 369 mantelzorgers benaderd. 220 personen stemden uiteindelijk in, na mede-instemming van de verzorgde persoon zelf, of diens vertegenwoordiger. De onderzoekers ontdekten geen significante verschillen in samenstelling  tussen de groep non-responders en de groep responders wat betreft zaken als leeftijd, geslacht, ethniciteit, etc.

De mate van mishandeling werd gescoord op een 11-puntsschaal (zie grafiek 1) naar aanleiding van een telefonisch interview dat volgde op instemming. De onderzoekers moeten van telefoneren hebben gehouden, want gemiddeld duurde zo’n gesprek een uur.  Op de 11 puntsschaal gaf 0 ‘geen mishandeling’ aan, waren 1-3 voor psychologische mishandeling en de resterende 8 scores voor fysieke mishandeling. Wel moet bedacht worden dat de scores zich niet gelijk tot elkaar verhouden. Zo is het feitelijk onzin om te zeggen dat het verschil tussen 10 en 11 (resp. bedreiging met fysiek geweld en het niet geven van voedsel) één punt bedraagt, en eenzelfde mate van verschil aantoont als tussen 0 en 1, resp. ‘geen mishandeling’ en ‘verbaal geweld’ (yelling and screaming). Maar de wetenschap moet nu eenmaal mensen in een hokje stoppen en als je je realiseert wat de cijfers weergeven is dat ook geen probleem.

Van deze groep responders gaven 115 personen (52%) aan een vorm van mishandelend gedrag te hebben vertoond. 74 personen (34%)  gaven aan dat dit in de laatste drie maanden voor was gevallen. De grens van drie maanden was voor de onderzoekers de grens van ‘important abuse’, dat, enigszins vrij vertaald, als ‘serieuze mishandeling’ kan worden opgevat. De mediaan van de scores was 1. Dit wil zeggen dat 50% van de deelnemers lager scoorden dan 1 en 50%  hoger dan 1. (de mediaan is een andere waarde dan het gemiddelde en een belangrijk gegeven in de statistiek. Voor informatie over de mediaan, klik hier)  72 mantelzorgers (32%) gaven aan hun naaste soms psychologisch te mishandelen (verbaal geweld kwam het meest voor). 8 mantelzorgers gaven aan dat fysieke mishandeling soms voorkwam, waarbij vermeld dient te worden dat hieronder ook de mensen werden geteld die bang waren dat ze fysiek geweld zouden (gaan)  gebruiken.

Grafiek 1. Percentages van mantelzorgers die aangaven tenminste enkele keren mishandelend gedrag te hebben vertoont in de afgelopen drie maanden. Klik op afbeelding voor een grote versie.

In vergelijking met andere onderzoek op dit gebied was de prevalentie van fysiek geweld laag. De auteurs stellen dat (selectie)bias in de populatie een probleem is voor het onderzoek: het is goed mogelijk dat mantelzorgers ten eerste minder geneigd zijn om fysiek geweld aan te geven en ten tweede zijn mensen die weten dat ze mishandelend hebben opgetreden mogelijk minder geneigd om deel te nemen aan het onderzoek. Ook was er sprake van een oververtegenwoordiging van acute gevallen en nieuwe diagnoses van dementie en kenden de zorgvragers minder cognitieve achteruitgang dan de totale groep mensen met een dementieel syndroom in Groot Brittanië. Natuurlijk moeten we ook voorzichtig zijn om de Britse bevindingen direct te op Nederland toe te passen, maar het zou in ieder geval niet verbazend zijn als Nederland gelijkende cijfers laat zien. Mantelzorger zijn kan een zeer zwaar beroep zijn.

Belang van het onderzoek:
Het onderzoek toont aan dat mishandeling van dementerenden door mantelzorgers vaak voorkomt, hetgeen implicaties heeft voor interventies op het gebied van veiligheidsverbetering voor kwetsbare zorgvragers. Bij dergelijke interventies moet ook rekening worden gehouden met mantelzorgers en niet alleen met zorgverleners.
De onderzoekers stellen ook dat het voor zorgverleners vaak problematisch is om mishandeling op een goede manier tegemoet te treden. Meestal loopt het uit op een alles-of-niets benadering, waarbij er wordt in gegrepen wanneer het feitelijk al (veel) te laat is. Vroegtijdige bepaling van mishandeling op een meer genuanceerde schaal dan de alles-of-niets benadering kan escalatie voorkomen en preventief werken. Het is dan wel belangrijk dat zorgverleners inzien dat mishandeling geen incidenteel verschijnsel is en er een meer continue spectrum van mishandeling bestaat, i.t.t. de alles-of-niets benadering.

via: MedlinePlus

Cooper, C., Selwood, A., Blanchard, M., Walker, Z., Blizard, R., and Livingston, G. (2009). Abuse of people with dementia by family carers: representative cross sectional survey. BMJ, 338(jan22_2):b155+. [DOI] [PDF]